我们不阳光,孩子怎么灿烂
2019-5-13 13:35:24
肾病的孩子比一般孩子能吃苦,只要给孩子一丝阳光,他们一定会灿烂!作为家长不要总躲在疾病的阴霾里,对于孩子来说,我们就是他们的太阳☀! 我们不阳光,孩子怎么成长?


一些认识误区,罗列如下:

1.孩子一旦出现蛋白,就意味着复发,天塌了!万分紧张!解决方法:每天检测小便,出现蛋白及时联系医生,及时加应急激素,不要存在侥幸心理,“鬼子来了就增兵,不能给敌人强大的机会”,一旦尿蛋白越来越多,血白蛋白降低,很多药物需要白蛋白结合发挥生物学效应,白蛋白低会影响药物利用率。后期治疗难度加大。

2.孩子缓解期,没有蛋白,万事大吉!“鬼子不进攻,我们就可以高枕无忧?趁着敌人没有发过来,我们必须磨刀砺马🐴”,多室外运动,注意饮食,提高孩子抵抗力,准备抵抗下一次进攻。

3.孩子咳嗽感冒发烧,长途跋涉不容易,不放心当地医生,能不见医生就不见,网上咨询肾病专家更放心。殊不知,解放战争,老蒋空投指令,而毛主席老人家放权各位老帅,决胜千里!所以,肾病孩子出现急性病,一定请医生当面诊疗。

4.网上诊疗可以指导用药?大部分熟悉的孩子,尿检一直正常,而且强的松也不是关键剂量,减药时医生可以指导。部分孩子,没有见过面,只有病历,要求医生网上提供治疗方案,这种治疗方案只能是医生总结其他相同疾病孩子的情况,提出的短期的,基本的治疗,不可能做到系统化,个体化诊疗。每个肾病孩子不一样,即使都是用激素,而家族史中有糖尿病,过敏性疾病,高血压,白内障等不同遗传史的孩子。个人史曾经有过敏疾病史,如湿疹,过敏性鼻炎,荨麻疹,哮喘等,服药期间有感染史,如结膜炎,鼻窦炎,咽炎,反复上呼吸道感染,肺炎等感染性疾病。诸如以上种种,激素用法和减药方法,以及日常观察点都不一样,网上咨询家长只知道咨询,强的松要不要加,要不要减,不可能提供强的松加减还要参考的资料。门诊当面就诊过的孩子,尤其心细的家长,都把孩子情况罗列出来,放在好大夫或杏仁保存,以备网上咨询时查阅。尤其联合用其他免疫抑制剂的孩子,减药时当面诊疗为主,网上诊疗为辅,平稳孩子三个月左右,最多半年,最好当面让医生看一次孩子生长发育情况。

5.儿童肾病治不好。扯淡!微信公众号“又七月”里面“绝对正能量”系列不都是停药的孩子吗?那些孩子也没有复发!即使多少年以后个别停药孩子复发了,上次可以停药,以后也一样可以停药!哪怕有一个停药的孩子,那么肾病也可以治愈!遇事多往好处想!塞翁失马! 肾病的孩子比一般孩子能吃苦,只要给孩子一丝阳光,他们一定会灿烂!作为家长不要总躲在疾病的阴霾里,对于孩子来说,我们就是他们的太阳☀! 我们不阳光,孩子怎么成长?

赠人玫瑰,手有余香,欢迎大家分享给其他病友。让更多肾病孩子受益。

欢迎大家把问题发在留言里,后期有机会尽量解答。


“又七月”网络公益平台包括家长自建网站:youqiyue.com和“又七月”微信公众号。是由肾病患儿家长自主组建、自我管理,旨在倡导儿童肾病的系统化诊疗理念,促进患儿家长交流,增长家庭护理经验,普及基本肾病知识的公益交流平台。为了帮助迷茫无助的家长,为了纠正既往治疗中存在的误区,培养孩子们健康的生活习惯,“又七月”提倡正常求学、精炼用药、心理疏导、健康饮食、合理运动的儿童肾病系统化诊疗理念,希望每个肾病患儿像正常孩子一样生活,拥有健康、快乐的金色童年。


友情链接      |
微信关注: 又七月
苏ICP备‪2020053788号