成长的孩子.国外小朋友的日常生活
2019-5-10 13:26:02
增强体质,健康饮食,精简用药,缓速减量,不拿孩子当“病人”对待

增强体质,健康饮食,精简用药,缓速减量,不拿孩子当“病人”对待

                       媗媗妈妈 

2017年5月25日,我家媗妹在加拿大温哥华市儿童医院被诊断为小儿肾病综合症,遵循加国医生的治疗方案,媗妹的病情一直很不稳定,稍遇到点儿风寒就容易感冒,每次感冒准漏蛋白。

2017年9月份在好大夫网寻找国内医生,2017年11月20日专程带孩子回国见了主任。之后在国内的4个月期间(2017年11月20日-2018年3月20日)一直遵循主任的治疗理念:增强体质,健康饮食,精简用药,缓速减量,孩子体质逐渐发生了质的变化,在国内的这四个月时间,我和孩子爸爸带媗妹游遍了半个中国,三岁的小姑娘爱上了登山,去哪里都是靠自己的双脚步行,当时还在又七月里发了一片文章《成长的孩子之大好河山》。

2018年3月初,我们返回加拿大温哥华,由于媗妹在加国的主治医师不赞同患儿长期服用激素,一次次强烈建议我们加速减停强的松,看到孩子的病情一直很稳定就未经主任批准私下减了量,结果减量后的一周内 (2018年4月5日) 再次漏蛋白,之后的9个月一直时好时坏,激素加回了足量,还上了二线药物。一切又回到了起点,但主任没有放弃我们,还是一如既往耐心的帮助我们!2018年12月底至今的4个月中,孩子完全遵循主任的理念及医嘱,一直没有再复发。这期间孩子饮食健康、作息规律、每周6天坚持运动,巴西柔道、花样滑冰、游泳、登山、骑自行车样样都喜欢都很出色!说真的, 除了服药时间,我们几乎忘记了她还是个“小病人”。主任的恩情永记不忘!!






赠人玫瑰,手有余香,欢迎大家分享给其他病友。让更多肾病孩子受益。

欢迎大家把问题发在留言里,后期有机会尽量解答。


“又七月”网络公益平台包括家长自建网站:youqiyue.com和“又七月”微信公众号。是由肾病患儿家长自主组建、自我管理,旨在倡导儿童肾病的系统化诊疗理念,促进患儿家长交流,增长家庭护理经验,普及基本肾病知识的公益交流平台。为了帮助迷茫无助的家长,为了纠正既往治疗中存在的误区,培养孩子们健康的生活习惯,“又七月”提倡正常求学、精炼用药、心理疏导、健康饮食、合理运动的儿童肾病系统化诊疗理念,希望每个肾病患儿像正常孩子一样生活,拥有健康、快乐的金色童年。 


友情链接      |
微信关注: 又七月
苏ICP备‪2020053788号