元旦刚过，带孩子去南京就诊，一直是网上联系的主任。虽然作为孩子爸爸，我也是医生，但是孩子肾病综合征四年，反复复发，北京上海南京各大医院专家都看了，还是没有阻挡住复发。主任提倡的系统化诊疗，作为医生我深有感触：所有疾病，单纯依靠药物干预，不调动患者本身的主观能动性，有意识的提高自身抵抗力，只能控制一时。肾病太慢，消磨孩子和家长的意志。

早上七点半到东部战区总医院八一医院（南京市秦淮区杨公井34标34号），三楼儿科门诊挂到主任专家号，后来才知道，扫描下面二维码就可以提前一两周预约专家号，周一周四上午。还可以手机交费，手机查化验报告。

主任给孩子开了血尿常规血生化和24小时蛋白定量，检验科给了一张留尿流程。

尿常规血常规很快结果就出来了，由于挂的号在后面，血生化十点钟才抽血，要下午三点才出，后来主任电话咨询，可以急查，两个小时出结果，急查血生化价钱七八十块钱，血尿常规血生化一起一百五十元左右。另外一个孩子做了B超，一个小时结果出来。24小时蛋白定量和免疫检查结果第二天出，可以在手机里面查。

上午几个肾病综合征的孩子年龄差不多，都是反复复发的，主任打开投影仪，一边诊疗，一边结合每个孩子具体情况，用幻灯片给我们讲课。就诊数家三甲医院，第一次碰到用投影仪给患者引经据典讲病情的专家。

上面这个图是主任讲黄帝内经，关于一曰治神，二曰知养生，三曰知毒药为真，四曰制砭石大小，五曰知脏腑血气之诊。此五点，暗合系统化诊疗的心理疏导（治神），适当运动注意饮食（知养生），精简用药（知毒药为真，制砭石大小），结合体格检查实验室检查系统诊疗（脏腑血气之诊）。主任特别提及，系统化诊疗是主任首先提出的，那时还没有研究到黄帝内经的这句话，黄帝内经成书于春秋战国，距今两三千年，古人的智慧，牛 ！

又讲到清朝明医徐大椿“故虽甘草人参，误用致害，皆毒药之害”，和上文提及黄帝内经“三曰知毒药为真，四曰制砭石大小”，都是古人“是药三分毒”，要精简用药的经典名句。

主任看到一个孩子因吃激素肥胖，特意找到身边一个停药四个月的IGA肾病孩子，孩子爸爸讲孩子当时服药强的松每天12片，在主任饮食运动指导下也不胖，并且逐渐减药，两年后，就是今年九月停药。

而后又用幻灯片给孩子和我们一起讲了青少年肥胖的相关知识。

针对很多孩子的个体化饮食运动，主任都提出自己指导意见。

几个孩子主任还送了一本小写字册，看见上面亲笔写了一句话“不良情绪来自不正确的认知”，指导孩子和家长正确认识孩子的疾病，避免过度焦虑。可惜没有拍照片。

上午就诊时间长，没有看完下午继续听主任讲解肾病相关知识。 就诊结束后，主任让家长把孩子病历自己整理清楚，包括什么时候得病，激素用法用量和疗效，家族史，感染史，过敏史，有无复发及其原因，二线药如何用等等。还有家庭护理，饮食，运动，心理疏导，哪儿做的不错，哪儿不足。整理后发好大夫网站保存。我要了个二维码，诊后扫描二维码报到了。

我作为一个医生，孩子肾病综合征，多次复发，焦头烂额了，这次就诊，感受到主任把儿童肾病当做事业再做，很多孩子就是用强的松和钙片，包括已经停药的孩子，一个月就百十块钱，适合老百姓看肾病。但是其从医的艰辛，可能是普通家长感受不到的，也不知道这种不改的初衷，能持久吗？对了，几个舌苔和手掌红点多的，主任让用红花和艾叶泡脚，忘了咨询有没有理论根据了。回家按照主任指导的运动饮食来吧。即使不能阻止复发，复发率理论上应该低了吧。现在家庭护理付出的精力就是降低孩子复发的几率。

盼着孩子停药！

“又七月”网络公益平台包括家长自建网站:youqiyue.com和“又七月”微信公众号。是由肾病患儿家长自主组建、自我管理，旨在倡导儿童肾病的系统化诊疗理念，促进患儿家长交流，增长家庭护理经验，普及基本肾病知识的公益交流平台。为了帮助迷茫无助的家长，为了纠正既往治疗中存在的误区，培养孩子们健康的生活习惯，“又七月”提倡正常求学、精炼用药、心理疏导、健康饮食、合理运动的儿童肾病系统化诊疗理念，希望每个肾病患儿像正常孩子一样生活，拥有健康、快乐的金色童年。