绝对正能量.3
2018-12-28 13:13:58
看看我们这些停药、康复的孩子,个个生龙活虎,学习、体质甚至优于一般的孩子,遵于此道,何愁肾病不除。

长期保护孩子肾功能,还给孩子正常生活的权利。道理非常简单,鬼子来了就打,我可以把城池巩固,但是没有办法阻止鬼子来侵犯,只能通过训练,让国家强大到鬼子不敢打,合理饮食,适当运动,正常就学,心理疏导,精简用药才能不战而屈人之兵,每个孩子都是独一无二,保持孩子生理平衡。不胖不瘦,营养均衡,锻炼适度,心情舒畅,这样才能提高抵抗力,避免生病。

守城远比打敌人重要,日常生活中务必把孩子当成正常孩子,用药要简洁,及时减药,饮食少吃点脂肪蛋白没有关系,体育锻炼非常关键,室外活动尤其重要。现在好好学习,以后少走弯路,很多孩子能彻底治愈而不复发。

看看我们这些停药、康复的孩子,个个生龙活虎,学习、体质甚至优于一般的孩子,遵于此道,何愁肾病不除。

下面这个孩子2015年12月得病,足量激素时清淡饮食,保持标准体重,精简用药。恢复中,积极预防感染,坚持运动、锻炼,顺利减药,现在已经停药8个月了,现在已经是二年级的小学生了,看看奖状,孩子真棒啊!孩子说,一定好好学习,将来会飞得更高、更远!


希望更多停药的孩子家长给予病友更多鼓励。发挥每个人的热量,帮助别人,就是帮助自己;

希望有更多甘于奉献,知识丰富的家长加入“又七月”;

希望我们大家再接再厉,团结一致,发挥互助互爱的集体精神,让每个人的正能量覆盖我们的大家庭,让更多孩子获益。

治疗儿童肾病的目的不是尿蛋白的消失,而是几十年后孩子能像正常人一样生活。

在此,“又七月”特推出肾病孩子停药分享系列,敬呈给大家。大家带孩子辛苦,希望各位放松,不用压力那么大。

儿童原发性肾病综合征的预后

微小病变是儿童肾病综合征最常见的类型,绝大多数患儿对激素敏感,尽管会出现一次或多次复发,但多数复发的病例仍然对激素有效果,肾功能正常,长期预后好。

即使患儿出现激素抵抗,应用二线药物强化了免疫抑制治疗(IIS),但是只要能获得缓解和维持缓解,一般也都能保持良好的远期预后。

[1]  Tarshish P, Tobin JN, Bernstein J, EdelmannCM Jr. Prognostic significance of the early course of minimal change nephroticsyndrome: report of the International Study of Kidney Disease in Children. J AmSoc Nephrol. 1997;8(5):769.


红框部分翻译:总体而言,95%的患儿结局良好,仅4%-5%的患者可能死于并发症(如腹膜炎、脓毒症等),或者进展为终末期肾病。

[2]  儿童特发性肾病综合征的治疗. UpToDate


红框部分划重点:几乎所有频繁复发患儿的复发次数都会随着时间推移而逐渐减少,并最终获得永久缓解。



划线部分解读:微小病变的患者,肾脏的病变在蛋白尿完全缓解后又可以恢复到正常状态,因此从理论上来说,这是一个可以完全临床治愈的肾病类型。

“又七月”网络公益平台包括家长自建网站:youqiyue.com和“又七月”微信公众号。是由肾病患儿家长自主组建、自我管理,旨在倡导儿童肾病的系统化诊疗理念,促进患儿家长交流,增长家庭护理经验,普及基本肾病知识的公益交流平台。为了帮助迷茫无助的家长,为了纠正既往治疗中存在的误区,培养孩子们健康的生活习惯,“又七月”提倡正常求学、精炼用药、心理疏导、健康饮食、合理运动的儿童肾病系统化诊疗理念,希望每个肾病患儿像正常孩子一样生活,拥有健康、快乐的金色童年。 

友情链接      |
微信关注: 又七月
苏ICP备‪2020053788号