孩子的话：我是2015年5月8日得病，住院一个星期就去找到了现在的主治医生，医生给我开了药，我定期去抽血、验尿。刚生病，我才2岁多，我很乖，从不让爸爸妈妈操心。2017年5月，我终于停药了，我现在6岁，我上大一班，我会画画、跳舞。

希望和我同样得病的小朋友都能尽快停药！

这个孩子在治疗中只用了强的松和钙片，没有其他辅助用药，精简用药，直至停药，已经停药一年半了！

希望更多停药的孩子家长给予病友更多鼓励。发挥每个人的热量，帮助别人，就是帮助自己。

希望有更多甘于奉献，知识丰富的家长加入“又七月”。

希望我们大家再接再厉，团结一致，发挥互助互爱的集体精神，让每个人的正能量覆盖我们的大家庭，让更多孩子获益。

治疗儿童肾病的目的不是尿蛋白的消失，而是几十年后孩子能像正常人一样生活。

守城远比打敌人重要，日常生活中务必把孩子当成正常孩子，用药要简洁，及时减药，饮食少吃点脂肪蛋白没有关系，体育锻炼非常关键，室外活动尤其重要。现在好好学习，以后少走弯路，很多孩子能彻底治愈而不复发。

在此，“又七月”特推出肾病孩子停药分享系列，敬呈给大家。大家带孩子辛苦，希望各位放松，不用压力那么大。

儿童原发性肾病综合征的预后

微小病变是儿童肾病综合征最常见的类型，绝大多数患儿对激素敏感，尽管会出现一次或多次复发，但多数复发的病例仍然对激素有效果，肾功能正常，长期预后好。

即使患儿出现激素抵抗，应用二线药物强化了免疫抑制治疗(IIS)，但是只要能获得缓解和维持缓解，一般也都能保持良好的远期预后。

[1]  Tarshish P, Tobin JN, Bernstein J, EdelmannCM Jr. Prognostic significance of the early course of minimal change nephroticsyndrome: report of the International Study of Kidney Disease in Children. J AmSoc Nephrol. 1997;8(5):769.

红框部分翻译：总体而言，95%的患儿结局良好，仅4%-5%的患者可能死于并发症(如腹膜炎、脓毒症等)，或者进展为终末期肾病。

[2]  儿童特发性肾病综合征的治疗. UpToDate

红框部分划重点：几乎所有频繁复发患儿的复发次数都会随着时间推移而逐渐减少，并最终获得永久缓解。

[3]  成人微小病变肾病的病因、临床表现及诊断. UpToDate

划线部分解读：微小病变的患者，肾脏的病变在蛋白尿完全缓解后又可以恢复到正常状态，因此从理论上来说，这是一个可以完全临床治愈的肾病类型。

“又七月”网络公益平台包括家长自建网站:youqiyue.com和“又七月”微信公众号。是由肾病患儿家长自主组建、自我管理，旨在推广儿童肾病的系统化诊疗理念，促进患儿家长交流，增长家庭护理经验，普及基本肾病知识的公益交流平台。为了帮助迷茫无助的家长，为了纠正既往治疗中存在的误区，培养孩子们健康的生活习惯，“又七月”提倡正常求学、精炼用药、心理疏导、健康饮食、合理运动的儿童肾病系统精准个体化诊疗理念，希望每个肾病患儿像正常孩子一样生活，拥有健康、快乐的金色童年。