慢慢来,一切都会好起来
2018-8-2 15:34:24
风雨之后总会见彩虹


很多患儿家长对孩子得了肾脏疾病非常害怕,其原因虽然是多方面的,但是归根究底,其实主要还是惧怕孩子会进展为终末期肾病(ESRD)。其实,对于孩子绝大多数种类的原发性肾小球疾病,只要早诊断、早治疗、勤复查,预后都非常好。

().儿童原发性肾病综合征的预后

微小病变是儿童肾病综合征最常见的类型,绝大多数患儿对激素敏感,仅管会出现一次或多次复发,但多数复发的病例仍然对激素有效果,肾功能正常,长期预后好。

即使患儿出现激素抵抗,应用二线药物强化了免疫抑制治疗(IIS),但是只要能获得缓解和维持缓解,一般也都能保持良好的远期预后。

[1]  Tarshish P, Tobin JN, Bernstein J, EdelmannCM Jr. Prognostic significance of the early course of minimal change nephroticsyndrome: report of the International Study of Kidney Disease in Children. J AmSoc Nephrol. 1997;8(5):769.

红框部分翻译:总体而言,95%的患儿结局良好,仅4%-5%的患者可能死于并发症(如腹膜炎、脓毒症等),或者进展为终末期肾病。

[2]  儿童特发性肾病综合征的治疗. UpToDate

红框部分划重点:几乎所有频繁复发患儿的复发次数都会随着时间推移而逐渐减少,并最终获得永久缓解。

[3]  成人微小病变肾病的病因、临床表现及诊断. UpToDate

划线部分解读:微小病变的患者,肾脏的病变在蛋白尿完全缓解后又可以恢复到正常状态,因此从理论上来说,这是一个可以完全临床治愈的肾病类型。


().IgA血管炎(过敏性紫癜)的预后

[4].  过敏性紫癜(IgA血管炎)的肾脏表现. UpToDate

[5].  IgA血管炎(过敏性紫癜)的治疗. UpToDate


红框解读:紫癜患儿的远期预后极佳


(). 肾小球来源单纯持续性血尿预后

[6].  Asaf Vivante, MD; Arnon Afek, MD,MHA; et al. Persistent Asymptomatic Isolated Microscopic Hematuria in IsraeliAdolescents and Young Adults and Risk for End-Stage Renal Disease.JAMA. 2011;306(7):729-736.

划线部分解读:随访22年内,肾小球来源单纯持续性血尿进展为终末期肾病的概率为0.70%

[7]  儿童镜下血尿的评估.  UpToDate

划线部分解读:总体预后非常不错,所需要做的就是定期复查,谨防出现蛋白尿。

焦虑来自无知。孩子患病的过程也是我们家长不断学习的一个过程,只有对疾病有充分的了解,我们才可以做到在战略上藐视、战术上重视它。决定肾病患儿预后的关键,一是能否有效合理地使用激素及二线药物,二是是否有良好的家庭护理。把控所有的细节,患儿的预后才能更好。


“又七月”网络公益平台包括家长自建网站:youqiyue.com和“又七月”微信公众号。是由肾病患儿家长自主组建、自我管理,旨在推广儿童肾病的系统化诊疗理念,促进患儿家长交流,增长家庭护理经验,普及基本肾病知识的公益交流平台。为了帮助迷茫无助的家长,为了纠正既往治疗中存在的误区,培养孩子们健康的生活习惯,“又七月”提倡正常求学、精炼用药、心理疏导、健康饮食、合理运动的儿童肾病系统精准个体化诊疗理念,希望每个肾病患儿像正常孩子一样生活,拥有健康、快乐的金色童年。    




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