半年来的经历

                       徐州希文爸爸

过年了，看着万家灯火，回顾这半年来的点点滴滴，内心有一种说不出来的滋味。

恐慌、绝望阶段。2017年7月，旅游回来，医院诊断为肾病综合症，一个从来没有听说过的名字，拼命搜素信息，了解到的都是负面信息，感觉天要塌了，今后的生活要怎么进行啊！每天守着孩子在医院，在孩子面前绝不能流露半点难过，只能躲着偷偷哭泣，上苍为什么这样对待我们呢？我愿意代替孩子受一切的疾病和痛苦。也许这是我们每一位做父母的心情。

迷茫、困惑阶段。8月，希望得到更好的治疗，我们转到某大医院，看到更多病友，基本都是复发住院的，给我们很多不好的信息，我们心理一度崩溃，但也有希望，因为得到比较系统的中西医结合治疗，让我们看到一线希望。但是转阴后一个月，大剂量激素阶段，吃了一大堆药，孩子脾气变了，脸胖了，易发脾气，我们也担心今后的上学，体育课不能上，不能运动，容易复发，怎么办，我们很迷茫。

重新点燃希望阶段。9月，偶然的一个机会，我们到主任处问诊，听了主任的介绍，遵循精简用药，清淡饮食，适当运动，正常上学，心理疏导的治疗理念，充满了信心，坚信孩子一定可以恢复健康。

稳定恢复阶段。9月至今，回到家以后，扔掉一大堆药物，只吃皮质醇、白领片、骨化醇；每天坚持运动，孩子体制明显增强，体重下降了，不发脾气了。这学期担任班级学习委员、中队委，语文和音乐小组长，班级领操员等职务，体育课正常上，美术作品全校三等奖。学期结束成绩达到自己的预期，数学98分，语文96.5分，英语92分，获得班级“五星少年”称号。

2018年1月，虽然这次流感我们没有幸免，座位前后左右都感冒了，我们是班级最后一批倒下的，这应该与我们积极运动有关。先是感冒，然后是感染和细菌，经过积极抗感染治疗，有漏蛋白1-2个加，及时加了应急激素，没有复发。现在6-2吃了一周，正值寒假期间，我们每天完成作业，然后出去运动，散步、跑步、踢足球，乒乓球，溜冰、骑自行车、跳绳；孩子喜欢看书，需要注意动静结合，看到孩子的身体逐渐恢复，我们更有信息，开心过好每一天，你对生活笑，生活就对你笑。

再次感谢主任的精心指导，感谢杏林中爸爸妈妈们给我们家庭护理的指导，希望我们的孩子都能够战胜病魔，逐渐恢复健康。

又七月”网络公益平台（“又七月”网站、“又七月”微信公众号、杏林春色微信群）是由肾病患儿家长自主组建、自我管理，旨在推广全息化治疗理念，促进患儿家长交流，增长家庭护理经验，普及基本肾病知识的公益交流平台。为了帮助迷茫无助的家长，为了纠正既往治疗中存在的误区，培养孩子们健康的生活习惯，“又七月”提倡正常求学、精炼用药、心理疏导、合理饮食、适量运动的儿童肾病全息精准个体化诊疗理念，希望每个肾病患儿像正常孩子一样生活，拥有健康、快乐的金色童年。