成长的孩子(世界很美好)
2018-2-9 10:52:44
以后的路不管有多艰难,我和孩子一起加油!


                                                                                                                          成长的孩子世界很美好                                        

   含含妈

我孩子2013年七月份查出来肾病综合征,在这之前得过手足口病,手足口病好了有一个月之后的症状就是脸和眼睛有些浮肿,当时我和孩子奶奶都以为孩子发胖了没有在意,再过了一个星期的时候觉得孩子不对劲,整个人没精神就带孩子到江宁区县医院一检查说孩子尿蛋白三个加,当时不知道什么意思,问医生,医生直接就让我们去南京,我和孩子奶奶意识到不好。到了南京医生告诉我们这个是个慢性病不容易治,立刻就让我们排队住院了,当时的心情真的没法用语言言说,等了两天终于等到了病床。第一次住院第三天蛋白就转阴了,过了一星期出院的,出院的时候医生告诉我们用药的量,饮食起居的注意事项,一点都不能大意。出院在家的第一个星期基本静养,那个时候我儿子才二周多一点,每天吃整个都不肯吃,每天吃药的时间都哭闹好久,做父母的看着都心疼死了,后来想到把药给弄碎了和水拌匀捂着鼻子给他喝,就这样每天坚持。相隔两三个月的时间,十月又复发一次,到了医院医生都有些惊讶,才出院几个月又回来了,同样的路又反复走了一遍,心情无比的糟糕,就这样在医生的治疗下,一个星期蛋白就又转阴出院了,出院在家依旧跟之前一样,就这样大根维持到2014年的2月份,孩子严重感冒,肺炎咳嗽蛋白也出来了,就这样要人命啊!又住进了医院,医生说这次因感冒引起的也是复发,后来我也问医生这么小的孩子肯定会经常感冒,如果一点小感冒就有蛋白都属于复发?医生的回答是感冒会引起有蛋白,感冒如果好了蛋白没有了就不属于复发,但如果感冒好了,蛋白一直下不去就属于复发了,知道是这么回事的时候就更加小心了,肺炎好了差不多,蛋白没有下去激素又加上了变五颗,心情很沉重,出院之后就一直很小心了。每天的饮食都单独给孩子做,少盐少糖,就这样一直坚持着。直到2015年三.四月份的感冒了,有一些蛋白,但医生说只要感冒好了蛋白下去了就不属于复发,所以就带孩子到医院挂水希望感冒快点好,没想到挂完第二天水蛋白还多了,就这样咨询医生,医生说把激素要加上来,这次没住院,挂感冒的水也停了,激素加上来蛋白慢慢的下去了。就这样以后每次感冒我们都不挂水,吃点感冒药,买几包肚脐贴的药放在家里备用,有时候严重一点会烧点生姜水放两个蒜头在里面,咳嗽就买点做盐蒸橙,冰糖雪梨,就这样每次遇到感冒都拿这些应对,所以孩子有肾病感冒最好不要挂水(个人建议)最好药物治疗。

偶然的一次机会带儿子复查挂了一个专家号,等了好久,还有一个号的时候我们推门进去看见前面的一个小病号还没看完,我和儿子就站在旁边等,第一次看主任的号,第一印象是这个医生怎么那么多话,心想后面还有那么病人都等着挺着急,等看到我们的时候我发现不是主任话多,而是每句话都说到我们心里了,都在为我们医患着想,真的很在理,主任很认真向我们解答,告诉我们一些不知道的常识,另还告知一些孩子应以正常孩子一样带,多运动,饮食都适当可以吃一些,最好每天坚持测晨尿,想想主任讲的很对,回去就按照主任讲的做着。就这样激素慢慢减少,直到减完现在停药已有半年,平时饮食注意清淡,少盐少糖,蔬菜水果,平时鱼、肉、虾、排骨、筒骨、西兰花、萝卜、青菜、西红柿等等搭配起来给孩子吃,豆制品我们也会吃一点。在主任的指导下我们也让孩子正常上学了,就是中午吃饭奶奶给接回家吃,基本一学期都没怎么请过假,成绩也还不错,今年两门期末都考了99.现在孩子八岁了体质也好很多,每天坚持早睡早起习惯。

在此我想替孩子感谢两位生命中对我儿子帮助最大的人,一位是孩子的奶奶,孩子从肾病到现在也快五年了,我上班除了放假时间都是奶奶在照顾他饮食起居,不管老人带小孩是好是坏都不要去责备,要好好去说,因为老人没有义务帮我们带孩子,而我们却有义务照顾老人,孩子奶奶不容易谢谢您!第二位就是主任,主任真的是一位尽心尽责的医生,对于孩子来说他也是一位再造恩人,主任给我们留了自己的电话微信,让我们如果孩子遇到肾病的问题都随时回答我们,就前几天对于孩子尿的情况不确定是好是坏,到了医院挂的主任的号,跟主任说明了情况,主任建议我给孩子做个24尿定量,因为第一次,之前都没做过24定量,所以结果出来的时候不知道是好是坏,当天也没主任的号,我立刻想到把测试单拍张照片发给了主任,主任连忙回复了我结果是好的,当时紧张的心终于放下了,觉得这个世界还是很美好的,谢谢您主任!以后的路不管有多难我和孩子一起加油!

又七月”网络公益平台(“又七月”网站、“又七月”微信公众号、杏林春色微信群)是由肾病患儿家长自主组建、自我管理,旨在推广全息化治疗理念,促进患儿家长交流,增长家庭护理经验,普及基本肾病知识的公益交流平台。为了帮助迷茫无助的家长,为了纠正既往治疗中存在的误区,培养孩子们健康的生活习惯,“又七月”提倡正常求学、精炼用药、心理疏导、合理饮食、适量运动的儿童肾病全息精准个体化诊疗理念,希望每个肾病患儿像正常孩子一样生活,拥有健康、快乐的金色童年。


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