晴空万里          

                               宇泽妈妈

2015年8月15日孩子因咳嗽，眼睛浮肿去安徽省六安市第一人民医院检查，尿蛋白3+，伴低蛋白血症（15g/g）,高胆固醇血症（9.86mmol/L）,确诊为肾病综合征，医生建议上激素需要家长签字，当时我还没明白这到底是一种什么病，严不严重，也从没有听过这种病，当时我问了医生肾病综合征和肾炎哪个严重，医生很严肃的告诉我肾病综合征严重的多，意识到病情的严重性，当时脑袋一片空白，孩子才三岁半，片刻之后我拒绝了签字，我想着我们安徽的医疗条件肯定比大城市落后，我要给孩子换个医院，于是四处打听哪个医院是专门治疗肾病的，我要给孩子最好的治疗，不给自己留下遗憾，哪怕去了大医院后期复发了，我也没有遗憾，我尽力了！

 （生病前）

（获奖啦）

2015年8月19日我们就到了南京，住院期间遇到了主任查房，同病房的一个孩子爸爸对我们说，他不识字，来的时候床位紧张，主任安排的床位，他后来为了感谢主任，买了1000块钱购物卡给主任，主任没有要，并且对他说“我挣钱比你们容易，你们孩子生病需要钱”！孩子爸爸说的时候眼圈红了。当时我听了心里暖暖的，这么好的医生不多了，也很庆幸自己遇到了这么好的医生。主任每次查房每个病房每个孩子都是耐心的给家长分析病情，孩子需要注意些什么，主任总是那么的很和蔼可亲，当时觉得找到了救命稻草一样！住院期间主任有天晚上特地给我们上了一课，让我们对孩子病情有了了解，这个病要孩子少油，少盐，管好嘴，迈开腿！

孩子住院第六天蛋白转阴，出院后孩子一直稳定，每次复查很顺利，小剂量每次复查皮质醇都是在正常范围值。2017年7月顺利停药，当听到主任说可以停药了，当时的心情无法用言语表示，孩子激素用法是足量6片1个，6.4半个月6.2半个月，6.1 1个月，隔日6片1个月，隔日5片1个月，隔日4片3个月，隔日3片3个月，隔日2片3个月，隔日1片3个月，隔日半片5个月。前期出院后孩子容易饿，我就本着少吃多餐，多吃水果蔬菜，少吃肉，每天给孩子瘦肉控制在2两左右，炒菜不放调料，少油少盐，控制孩子的体重为原则，足量一个月后我们的孩子体重没有增加，不准孩子吃零食，孩子也非常听话，别人给他零食他都不吃，带回给姐姐吃，姐姐吃零食时他总是对姐姐说姐姐给我闻闻，闻闻就行了。

孩子出院后病情稳定最开始是每天带孩子散步半个小时左右，后期是每天带孩子在户外1小时左右。孩子生病第一年没有上学，基本上是每天上午10点左右出去晒晒太阳半小时左右，下午带孩子出去活动半小时到1小时。孩子生病第二年开始正常上学，放学后活动半小时到1小时左右，在学校的亲子运动会中孩子还得了金牌。孩子放学后会经常打半个小时羽毛球，最近还学会了跳绳，运动量不少于正常孩子。服药期间也有感冒5次以上，咳嗽3次以上，发烧一次。可孩子蛋白一直稳定。感冒打喷嚏，用力度伸VC泡腾片一般不超过5天，多喝水，咳嗽一般用蒲地蓝和肺力咳，咳嗽严重自己在家给孩子做雾化，感冒发烧38.5度以下用小儿氨咖黄敏颗粒和蒲地蓝。 （停药半年的我） 

我们吃激素期间没有出现肥胖，而且也没有影响身高，我们初发时身高95cm，现在是113cm，2年半期间孩子也在正常生长,停药后我们依旧坚持每天测晨尿，虽然孩子已经停药了，我们依旧要细心观察孩子的晨尿。

说了这么多，总之一句话，我觉得我孩子不幸中的万幸是遇到了主任，在我们最迷茫的时候给我们指引了一条阳光大道，让我的孩子顺利停药，让我的孩子正常求学，给我孩子一个快乐的童年。

又七月”网络公益平台（“又七月”网站、“又七月”微信公众号、杏林春色微信群）是由肾病患儿家长自主组建、自我管理，旨在推广全息化治疗理念，促进患儿家长交流，增长家庭护理经验，普及基本肾病知识的公益交流平台。为了帮助迷茫无助的家长，为了纠正既往治疗中存在的误区，培养孩子们健康的生活习惯，“又七月”提倡正常求学、精炼用药、心理疏导、合理饮食、适量运动的儿童肾病全息精准个体化诊疗理念，希望每个肾病患儿像正常孩子一样生活，拥有健康、快乐的金色童年。