海侃：激素敏感的孩子容易复发，但是千万不要想着依靠二线药物阻止复发！环磷酰胺，他克莫司，骁悉，美罗华等都不可能阻止复发，因为孩子体质没有变化，而药物都有半衰期，迟早会代谢掉的！

治病如对敌作战，守城远比攻击重要。用药务必以保护孩子肾功能为第一要务，兼顾保护孩子体质。中医所求: “怯邪”务必不忘“扶正”。不能为了尿蛋白消失，不顾及孩子身体状况。肾病综合征的幼儿，脏腑柔弱，一旦感染，只能耐心用药，白蛋白，丙球等支持疗法要用，血透，呼吸机等一旦应用，务必注意感染，血栓，电解质，酸碱平衡等微环境的变化。他克莫司注意损伤肾小管，高血压，高血糖，血栓等，其发挥效应时间根据基因型33，31，11不同而增长，不可急于求成，环孢霉素副作用更甚。骁悉注意肺部感染，作用时间更慢。

争鸣：相***10-03 16:50

提高孩子的体质了才会提高孩子抵抗力，才能降低复发的几率，要多动，不能总是让孩子待着！

梁***10-03 16:44

好的，谢谢主任

10-03 15:36

@梁***: 平时复查的项目即可

梁***10-03 13:48

谢谢主任，想带孩子来您这边看，由于刚转阴，不想带孩子折腾，是否可以提前做些检查带过来给您看看，如果可以，需要哪些检查?

10-03 09:40

@暖***: 带孩子室外活动，多运动，多陪孩子，让孩子天天开心

10-03 09:40

@T***: 停激素也没有关系，主要是天天检测，有蛋白就加

10-03 09:38

@梁***: 很多孩子初期激素不敏感，后期治疗过程中孩子持续生长发育，体质发生变化，皮质醇逐渐恢复正常，激素可以敏感，不建议单用他可莫斯，可以加用强的松，他可莫斯改隔日

梁***10-03 07:58

主任，您好，我家激素停药一年四月，2015年4月因激素不敏感加他克，去年9月隔日05mg吃两个月无明显感染复发，加回每日05mg，12月底肺炎加回每日1mg，直到现在每日0.5mg吃了三个多月，今年7月加了中药，9月16号减至隔日，21号就发现蛋白，当天就持续到2+，同时发现眼睛麦粒肿，但血象是好的，给以中药调理有所缓解，中途病毒感冒咳嗽，中药治疗感冒，目前已转阴，我想问问后期他克我家改怎么减?是不是吃的时间太长导致小剂量他可依赖?谢谢主任。

美***10-03 07:09

一定要听主任的，多学习，增强孩子抵抗力！我这一方面还不够，向其它优秀的宝爸宝妈看齐！

T***10-03 00:19

主任，您看我说的对不对：初犯激素用量足，中期减量慢，后期靠小剂量维持无蛋白，不要轻易停激素或更换其它药物，感冒生病及时上应急激素...大致这样子是吗？

卉***10-02 23:45

刚进来没多久，在这里看到的都是正能量，心情变得平静多了，信心也是满满的了！谢谢主任！

笑***10-02 22:44

我家一岁八个月发病，足量激素5天转阴。用药12个月一直稳定，顺利停药。但是停药8个月因为肺炎复发，吃上激素就稳定，现在用药5个月了，吃隔日1.5片。主任让吃三个月。真是太感谢主任了。来又七月学习后觉得增强孩子自身免疫力是关键。哪天免疫力上来了就好了。

10-02 21:26

@暖***: 皮质醇上来再减

紫***10-02 21:24

主任大爱！节假日还想着孩子们，感恩！

我***10-02 20:53

问一下亲们，小孩鼻子有点不透气，没有热，吃什么好点？

H***10-02 20:45

在又七月平台学到了很多知识，主任发表的文章必看，对肾病综合症有了更多的了解与护理！觉得家长对病情需要有一个正确观。6号就要过去复查了，检查减药希望一切顺利！

苏***10-02 20:45

我儿子是去年四月份得病一岁八个月，那时候吃激素足量20天左右转阴，足量激素40多天时候没有感冒又出现蛋白2个，医生让加赛可平。稳定了俩月，后来激素减量只要感冒就有蛋白反复了4次。去年12月份又改成他克，一直到现在还算稳定。现在孩子三岁自身抵抗力增加，加上平时多运动，感冒次数减少。以前什么都不敢给他吃，去哪都是抱着，生怕走路多了累着，从主任这诊断以后蔬菜水果肉样样都吃点，每天早上早起散步走路，一直都稳定，我相信不久将来我儿子会顺利减药至完全康复。

土***10-02 20:45

我的激素敏感，总是隔2复发，有几次闻到不知道是鼻子内还是口腔内发出的腐臭味外，就开始漏蛋白。医生要我改美罗华。正不知该咋办才好？医生让我看到希望和期待。

胡***10-02 20:42

在用赛可平，第二次复发后，晨尿蛋白加减用上去的。感觉起效特别慢。但是确实在稳定激素方面效果很稳定。我的体会护理关键在于规律，每天的规律，日出而作，日落而息。四季的规律，春生夏长秋收冬藏。要多接触自然，多接收地气。

过***10-02 20:41

提高免疫力才是硬道理！

张***10-02 20:24

谢谢主任在节日期间还想着孩子

暖***10-02 20:23

主任，难道我们就这样一直隔日一片半维持吗�现在吃饭一直和我们一样，没特别注意，平时我们就吃猪肉和鸡肉，别的不吃。球我也不让他踢了，怕太累。

薰***10-02 20:15

虽距离隔着很远，但是您发的动态我都有看，一切为了孩子，很感谢有您这么有爱的医生，祝您节日快乐！

暖***10-02 19:58

我们用过环磷酰胺，冲击了六次。第二次冲击完了没几天就转阴了，可是第六次冲完就复发了。看了主任才知道减肥，减下来后现在快三年了，一直正常，就是快十个月了，皮质醇一直低不敢减药�

10-02 19:41

用过这些药的家长有没有什么需要我解答的，大家先咨询，我统一回答

笑***10-02 19:30

只要孩子平时注意别劳累别感冒还好一些

苗***10-02 19:23

啥意思，就是为了单纯避免复发就冲环磷吗？这也太儿戏了吧，不是不转阴或激素耐药情况下才用二线吗

10-02 19:23

@甜***: 明天再看

英***10-02 19:22

管好嘴，迈开腿。这个很重要，即使大人再累，也要坚持带头运动。会说也要会做。

甜***10-02 19:18

主任，我孩子今天发烧，蛋白出现+-，要不要加应急药

豆***10-02 19:17

隔行如隔山，我们的领悟能力真不行

李***10-02 19:15

自身免疫力提高是阻止复发的关键。而免疫力的提高要根据自身情况循序渐进。切勿过激。

善***10-02 19:14

不是主任宣教不好，是我太笨了�