他山之石——宽宽心
2017-10-28 23:38:10
没有复发或者已经停药的，报个名，给其他尿蛋白迟迟不转阴，或者反复复发的孩子妈妈爸爸的宽宽心。
海侃：诊断肾病综合征， 不知道有多少孩子像下面这个孩子一样，激素敏感，慢慢减药，至今没有复发或者已经停药的，报个名，给其他尿蛋白迟迟不转阴，或者反复复发的孩子妈妈爸爸的宽宽心。多谢！多谢！ 尿蛋白一直不转阴或反复复发的也可以自己分析一下原因，分析不对的我来更正。不管在哪儿治疗的，都欢迎发言！
强***10-12 22:25
谢谢主任的支持！感谢主任百忙之中抽出自己宝贵的休息时间来关注我们！夜深了，劳累一天的主任早点休息吧！ 我替所有的孩子家长们想对主任说声:“主任，辛苦了！有你真好！"
10-12 22:10
@累***: 遗传
10-12 22:10
@强***: 支持你的想法
10-12 22:09
@人***: 查皮质醇
10-12 22:08
@梁***: 个人不主张用他可莫斯维持，可以用强的松维持，副作用小
麦***10-12 21:20
冬天了，大家都带孩子做什么运动呢？早上太冷，有鼻炎不敢出去太早，晚上放学回家天就黑了。请大家分享一下，冬天怎么运动啊？
梁***10-12 18:10
主任，我们生病快三年了，出发激素不敏感，三个月不转阴，住院频繁感染，后来检查微小病变，上了他克，一直稳于去年六月停激素，他克隔日0.5两个月时去年8月底带回外婆家无明显感染复发，住院他克每日，去年10月发烧咳嗽的蛋白浮现，抗感染后转阴，12月底肺炎复发，直到现在他克每日0.5mg，上月16号刚改隔日，出现蛋白，药加回每日0.5mg，中途又感染中药处理10天转阴，总结下来，我们复发有两个原因:他克每日0.5减药困难感染原因，一直关注主任动态，本计划过来找主任看，不巧又感冒发烧咳嗽，目前尿正常，等好啦来找主任
人***10-12 17:56
我家孩子这段时间经常复发，激素减到隔日三，饮食和段练都和以前一样，也没有感冒发烧，不知道是什么原因引起复发，激素敏感的大都会复发吗？
风***10-12 17:44
我家宝宝2013年3月得病，至今停药两次复发，这次是第三次已经减到隔日三颗，吃药期间不管感冒发热，都一切正常，希望这一次停药顺利
强***10-12 16:51
今天到了激素和1mg他克都该减药的时间。近日温度骤降。我想把他克延长半月左右再减为隔日半餐0.5mg。激素正常减。主任认为是否可取！！！
累***10-12 16:47
我家就是一直没有转阴，也不知道怎么回事
马***10-12 16:42
我家孩子按您吩咐，8月底停药，现在一切都正常，一直上学。 谢谢主任。
又重新看了篇孩子家长的心声，喜忧参半。为减药顺利甚至停药的孩子感到高兴;又替苦苦求索的家庭难过！你们一定要坚信主任的医序理念，希望就在明天！
草***10-12 16:24
我家去年12月份发病，到今天隔天迟两粒，中间有三回感冒，感冒期间有起伏，但过了那几天又正常了，药没有增加，每半个月去医院检查一次，正常减半粒，控制饮食，控制零食，一切顺利，没有发胖，感觉有点瘦。
A***10-12 15:45
我家孩子激素敏感，一直很顺利减药，吃药期间出水痘对蛋白没有影响，共一年七个月经主任同意停掉所有的药，现在停药四个月，一切都好！
晨***10-12 14:54
我家孩子吃激素2年期间，发热.感冒.咳嗽都没复发。现在停药5个月一切都好。听主任的话，少用药.适当锻炼合理饮食。
10-12 14:53
感谢大家，能分享自己孩子的治疗经验
木***10-12 14:09
我们家是15年10/27生的病。到这个月27刚号2年整了，从最初激素足量5粒到现在隔日半粒，刚开始减激素的时候蛋白还不稳定，只要感冒就会有蛋白，等到减到隔日3粒的时候，几乎就稳定了，现在感冒也没事了，蛋白一直很稳定，说到这里真的要感谢主任，主任为我们的孩子付出了太多了，谢谢主任，你辛苦了！
秋***10-12 13:09
我们是2015-4月30号开始生病有两年半，住院3次拉肚子不算，没有亭过药，从八粒到隔日4粒，今年7月份复发，每天八粒吃一个月转阴，现在6一2，在主任指导下，资本稳定，我要向大家学习，可能护理，饮食方面，不到位，请家长多指导，谢谢！
s***10-12 12:59
主任我家孩子激素敏感，吃药两年多现在隔天半粒拖尾，平时让孩子多在户外活动，早睡早起，饮食上稍微控制
葫***10-12 12:04
不管敏感与否，必须护理好孩子的脾胃，孩子的脏腑是很娇嫩的，更何况生病的孩子，生冷寒凉的食物不吃，饭菜尽量软烂，不要说我孩子胃口好，什么都没事，呵呵！冰冻三尺非一日之寒！
安***10-12 11:58
主任好，我们两年三个月了，现在隔日半片，正常上学，没有异常。休息不好了会眼睑肿。
10-12 11:45
大家踊跃发言，刚才很多孩子家长反馈，信心满满
斑***10-12 11:45
我家宝宝去年蛋白2十隐血.吃了半年中药现在停药快一年了.平常一个星期测下蛋白二个月医院复检一次！现在慢慢的饮食也没怎么控制和正常孩子一样！
10-12 11:44
@浇***: 孩子非常特殊，院内诊断Alport的，现在证实我们用激素完全正确
瑞***10-12 11:43
我家大剂量依赖，加了二线稳定了一年，减到隔日三反复不稳定，一点一点加回每日六，饮食起居都很注意，唯一跟不上的可能是运动 ，没有群里宝贝们运动量大
李***10-12 11:42
我家的以前在苏州儿童医院做的肾穿刺！做出来的结果是IGM都说这种病很难转阴！
强***10-12 11:33
补充下:孩子减药也进行顺利，今天准备减他克1mg至隔日0.5mg了。真是让人欣慰！因农村家庭条件不好，低保家庭的我们让昂贵的二线药始终压迫着。。。。。现在终于见到曙光了！朋友们，，，坚持！
朝***10-12 11:25
我家的激素敏感，前期在十堰太和看，治疗理念不同，不提倡锻炼，有无感染都上抗生素，加之我们控制饮食太严格且没注意发物，现在，遵循主任的治疗观念，复发减少，年初两次都是寻麻疹，其中一次没及时加应急激素造成的。8月底去复查说孩子太瘦，适当放开吃，！
强***10-12 11:25
大家好！我向大家分享下我的心路历程。我安徽宣城的，孩孑今年已读初三。孩子去年3月生病开始，差不多一年的时间老是反反复复，风吹草动，让人忧心。复发住院4次，身心俱疲！ 春节后，主任主张精减用药，适量运动，合理膳食！引导孩子正确面对，不急不慌，因激素不敏感而同时使用了二线药物他克。至目前为止亦未再复发过。据主任理念，我们每天坚持运动，家长陪同，多与孩子交流沟通！因孩子较大了，先前孩子的忧郁心情渐渐的变得开朗了，也有了自信和欢笑。。。。。我坚信。。。。。。明天会更好！
云***10-12 11:11
孩子吃药期间天天观察尿的变化，每天吃药，饮食，做笔记，能做到各种预防，能及时发现孩子变化情况。经常检查口腔，看看扁桃体，咽喉有没有发炎。勤测体温，观察孩子耳朵，额头，脸颊的热度与颜色，及时预防控制。现在我们停药一年半了，我们依据拒绝任何饮料，平时饮食清淡为主，过节不会刻意控制。正常参加体育课，活动一切放开。坚持一周用试纸测一次小便，2-3周去医院做尿常规。
夏***10-12 11:09
嗯，谢谢主任! 刚看了今天的验血结果，肌酐由250降至201了。早上的尿比较稀，所以尿蛋白和潜血都是1+，白天的尿蛋白和潜血是2+，但管型却高了，是7.6了。严重吗？
宝***10-12 11:07
真是一点摸不透头脑，今年也许是换牙，还有就是感冒，这样反复不稳定不知道是不是病理的原因呢？
***10-12 11:00
我们家孩子16年发病，激素敏感，隔日半片感冒复发，大计量激素吃了三四个月才转阴，现在隔天六片在吃，一直在小心翼翼的生活，生怕出现什么事，也不敢出去工作
10-12 10:59
@宝***: 自己一定要找找原因
大家发言踊跃，其实我的很多病友尿蛋白迟迟不转阴，希望大家自己分析分析原因，不能知其然不知其所以然
10-12 10:57
@宝***: 孩子不稳定，家长更不稳定
10-12 10:56
@夏***: 很难，以后按照我的方案慢慢来吧
10-12 10:55
@李***: 孩子我没有看过吧？
黄***10-12 10:53
我儿子肾综三年多，今年是第一年一年没有复发，从去年住院回来到现在，之前总复发，因为我们是石家庄的，所以后半年没有去，但我一直按主任去年七月开会上说的去做，我觉得很有效果，主任每次的动态我都看，也都去做，目前在我们省二院复查
夏***10-12 10:51
照顾孩子一定一定要细心，观察他每次点的不同之处，及时处理，我的孩子每个月都感冒，每次都在药房医院推拿馆转，能不打针就吃药能不吃药就推拿，各种方法都尝试，总有一样适合孩子，一定一定把心放在孩子身上一定可以减少去医院的次数
云***10-12 10:51
我家儿子激素敏感，但第一年减药过程也是反反复复！！！第二年减药稳定一直到停药，现在已经顺利停药一年半了，一切都很稳定。大家一定要有信心，加油。
诺***10-12 10:50
我们去年开始第一次用药，陆续减药，适当锻炼，正常上学，目前隔日半片，没复发！注意不要让孩子变胖和锻炼
单***10-12 10:49
我的对激素不敏感，现在吃他克也快3个月了！
笑***10-12 10:48
有呀，我朋友小孩1岁8个月发病。激素敏感，吃了两年。停药一直都很好，现在11岁了。所以我很有信心。
苏***10-12 10:48
我家孩子激素敏感，曾经停药一年多，去年11月份复发，现在小剂量拖尾，孩子通过锻炼和控制嘴巴，等到孩子养成自律的习惯，身体会越来越棒的！
单***10-12 10:47
主任我们是3月份开始，出院后炎症感染一次住院两个多月了，出院后也一直没转阴，不稳定，多的时候2到3个加，少的时候半个加
换***10-12 10:47
我们半粒就复发
浇***10-12 10:47
我们孩子目前激素1粒，维持要半年
李***10-12 10:46
主任我们家吃激素不敏感！我家一直都没有转阴过！都四年了！在你们那医院基本什么药都用了！可是一直都没有转阴过！不知道怎么办是好
朱***10-12 10:45
非常感谢主任对孩子们的关爱
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